Maks wraz z rodzicami i trojgiem rodzeństwa mieszka w Krośnie. Ma niespełna 5 lat. Cierpi na mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe spastyczne, wrodzoną wadę ośrodkowego układu nerwowego oraz epilepsję. Od września chłopiec chodzi do przedszkola w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Turaszówce.
- Mimo tak wielu deficytów i chorób jest pogodnym chłopcem i tak jak inne dzieci chce cieszyć się życiem na tyle, na ile pozwala mu jego niepełnosprawność. Ma swoje zainteresowania, ulubione zabawy, potrawy, jest bardzo towarzyski i rozmowny, oczywiście w swoim "maksiowym" języku - mówi Urszula Paradysz, mama Maksia.
Z rodzicami Maks porozumiewa się za pomocą oczu, mimiki twarzy. - Jest jakby niewolnikiem swojego ciała. Główka wszystko wie, chce, lecz ciało nie słucha, co mózg ma do powiedzenia. I to jest bardzo przykre - dodaje mama.
Wielkim problemem Maksia jest wzmożone napięcie mięśniowe tzw. spastyka oraz mimowolne odruchy, które uniemożliwiają mu przybranie odpowiedniej postawy. Aby zapobiec przykurczom i rozluźnić mięśnie, chłopiec co pół roku jest poddawany zabiegowi ostrzykiwania botuliną.
Aby mógł się rozwijać, mieć szansę na lepsze życie i choć trochę samodzielności codziennie jest rehabilitowany. Koszt godziny zajęć to 60 zł. Rodzice musieli zaopatrzyć Maksa w specjalistyczne sprzęty: wózek, krzesełko, tzw. pionizator, ortezy, buty. Do tego dochodzą specjalne odżywki i witaminy, koszty konsultacji lekarskich. Wszystko to pochłonęło już kilkadziesiąt tysięcy zł, a kolejne wydatki czekają na liście.
Pięć razy w roku Maks musi wyjeżdżać na turnusy rehabilitacyjne. Każdy trwa dwa tygodnie. - W tym czasie synek ćwiczy w specjalnym kombinezonie, stoi w "pająku" oraz uczy się chodzić. Do tego dochodzą zajęcia z logopedą, pedagogiem, dogoterapia, integracja sensoryczna i terapia ręki - wylicza pani Ula.
Koszt jednego turnusu to około 5 tysięcy złotych plus koszty dojazdu. Te wyjazdy są konieczne, ale najbliższy właśnie stanął pod znakiem zapytania ze względu na brak pieniędzy.
Rodzice proszą o pomoc, bo jak sami mówią, wraz z kryzysem na świecie, kryzys pojawił się na koncie Maksia: - Koszty leczenia chłopca to studnia bez dna. NFZ nie daje nic, PEFRON 1,3 tys. zł, ale na rehabilitację w dużych ośrodkach, a Michałkowo w Bystrej koło Bielska-Białej, gdzie jeździmy na turnusy, jest małym, kameralnym ośrodkiem. Pisałam do wielu fundacji, wszystkie odmawiały. Rodzina bardzo pomagała finansowo, ale ile można się zadłużać. Dlatego prosimy o pomoc społeczeństwo, zwykłych ludzi.
Numer konta, na który można wpłacać pieniądze:
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym
"Słoneczko"
Stawnica 33
77-400 Złotów
Nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
z dopiskiem: na leczenie i rehabilitację Maksymiliana Paradysza
- Kochamy naszego synka nad życie i z całych sił staramy się mu pomóc żyć z niepełnosprawnością, choć niekiedy sił po prostu brak - dodaje Urszula. - Czasem przeraża nas przyszłość, ale kiedy patrzymy na cudowny uśmiech Maksia i te mądre oczka to zapominamy o problemach.
Jednym z pomysłów mamy na uzyskanie dodatkowych środków na leczenie i rehabilitację jest charytatywne konto w serwisie aukcyjnym Allegro. - Już w piątek (11.01) będzie działało, wieczorem wystawię pierwsze przedmioty - zapowiada. - W związku z tym proszę też o przekazywanie rzeczy na aukcje. Mogą to być różnorodne przedmioty nowe lub używane. Każda rzecz się przyda i zostanie wystawiona na aukcji. Będą one prowadzone pod patronatem Fundacji Słoneczko, której podopiecznym jest Maks.
Więcej o Maksie oraz kontakt do rodziców na: www.maksymilianek.pl i blog.maksymilianek.pl.
Niebawem, jak co roku, opublikujemy zestawienie organizacji pożytku publicznego z naszego miasta, które liczą na 1 % podatku. Dodamy też listę znanych nam indywidualnych przypadków potrzebujących z Krosna, którzy są podopiecznymi organizacji działających na terenie całego kraju.
Jeśli chcecie, by 1% pomógł również Wam czy Waszym bliskim, do 31 stycznia prześlijcie potrzebne informacje:
- imię i nazwisko, miejsce zamieszkania potrzebującego,
- krótki opis przypadku,
- cel wpłat,
- nazwę fundacji, jej adres i numer KRS,
- informacje dodatkowe, które sprawią, że środki przekazane zostaną właściwemu potrzebującemu,
- dane kontaktowe: e-mail, tel. (do wiadomości redakcji).
Do Waszej dyspozycji jest nasza Gorąca Linia lub adres: redakcja@krosno24.pl