Portalu
Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Wadą Słuchu powstało w 1992 roku. Zawiązało go kilkoro rodziców, którzy sami mieli problemy z uzyskaniem pomocy dla swoich dzieci. - Nie było dla nich żadnej szkoły, żadnej rehabilitacji, więc opiekunowie zorganizowali się i postanowili zawiązać stowarzyszeni. Teraz my kontynuujemy działalność - wspomina Krzysztof Fajgier, prezes stowarzyszenia.
Początki nie były łatwe. Brakowało lokalu i jakiejkolwiek pomocy. Teraz krośnieńskie stowarzyszenie jest jednym z najprężniej działających ośrodków dla dzieci z wadą słuchu nie tylko w całej Polsce, ale także w tej części Europy. Liczy około 150 członków z różnych stron Polski, w tym 70 rehabilitowanych dzieci. Chętnych ciągle przybywa.
- Głównym celem jest rehabilitacja dzieci z wadą słuchu, a także pomoc psychologiczna dla rodziców. Dla nich początki są bardzo trudne. Kiedy dowiadują się, że dziecko nie słyszy, są zbuntowani, zadają pytanie: dlaczego akurat mnie to dotknęło - mówi Krzysztof Fajgier.
- To był dla mnie szok, nie dowierzałam, że to faktycznie jest to. W bliskiej rodzinie nie było ludzi głuchych. To było wielkie zaskoczenie, ale potem przyszła świadomość, że trzeba się tym dzieckiem zająć jak najlepiej. To była dla mnie nowość, nie wiedziałam jak z dzieckiem pracować - opowiada Katarzyna Walas, mama 7-letniej Sabinki. Z pomocą przyszło stowarzyszenie.
Jednym z jego działań jest organizacja zajęć integracyjnych, tj. mikołajki czy kuligi, a także turnusów rehabilitacyjnych. Ostatni odbył się na przełomie czerwca i lipca. Nad polskim morzem przebywały dwie grupy, dzieci starsze i maluchy do trzech lat, większość z wszczepionymi implantami ślimakowymi. - Główne zadanie turnusu jest takie, żeby rodzice nauczyli się pracować z dzieckiem w domu. Temu służą wszelkie formy pracy: zajęcia indywidualne z terapeutami, zajęcia grupowe, plastyczne, sportowe, ruchowe. Mają one na celu ogólny rozwój dziecka, ale przede wszystkim rozwój języka, rozwój umiejętności komunikacyjnych i słuchowych - wyjaśnia surdologopeda Katarzyna Bieńkowska, wiceprezes Stowarzyszenia (na zdjęciu obok podczas zajęć z dziećmi).
To od stopnia posiadania tych umiejętności przez rodziców, ale także od systematycznej pracy w domu zależy sukces w terapii. Sukces rodziców i dziecka. - Trzeba bardzo dużo cierpliwości. Jedno słowo jest powiedziane tysiąc razy, żeby dziecko mogło go powtórzyć. I to też nie zawsze jest powtórzone tak, jak byśmy chcieli. Potem kolejne dwa tysiące powtórzeń, żeby to wypowiedziała prawidłowo. I tak jest później ze zdaniami, opowiadaniami, z nazwaniem wszystkich rzeczy - mówi Marcin Pilch, tato kilkuletniej Zuzi. W wieku pięciu miesięcy dziewczynka poważnie zachorowała. - Lekarze mówili: obserwować dziecko, może być wszystko: niedosłuch, głuchota, ślepota, autyzm, padaczka. Zauważyliśmy, że nie reaguje na dźwięki. Po badaniach w Warszawie okazało się, że dziecko nie słyszy - wspomina pan Marcin. Teraz dziewczynka ma wszczepiony implant.
Implanty ślimakowe są elektronicznymi protezami, które mają zastąpić nieczynne komórki zmysłowe w uchu wewnętrznym. Cały system składa się z dwóch części. Jednej wszczepianej na stałe i mocowanej pod skórą w obrębie kości czaszki, drugiej, zewnętrznej - tzw. procesora mowy.
Od wewnętrznej części do ucha wewnętrznego - ślimaka, odchodzi wiązka miniaturowych elektrod, których zakończenia stymulują poszczególne grupy włókien nerwu słuchowego.
Do zewnętrznej części - procesora mowy docierają wszystkie dźwięki z otoczenia. Są odpowiednio kodowane, zamieniane w impulsy elektryczne a następnie przez skórę przekazywane do wszczepionej na stałe części wewnętrznej. Procesor mowy jest zasilany miniaturowymi bateriami podobnie jak aparat słuchowy.
Dzięki niemu dzieci mogą się lepiej rozwijać. Ciągła rehabilitacja, ćwiczenia sprawiają, że funkcjonują jak inne zdrowe dzieci, razem z nimi mogą uczęszczać do szkoły.
- Gdy widzimy, że te dzieci z roku na rok zmieniają się, widać te postępy, są wesołe - to dla nas jest to tylko radość - cieszy się Krzysztof Fajgier.
W turnusie uczestniczyła również Marta Sobolak wraz z córką, która ma wadę słuchu. Wie jak to jest nie słyszeć. Sama jest osobą niesłyszącą, jednak bardzo dobrze mówi. - Osoby niesłyszące, które w ogóle nie mówią borykają się z ogromnymi problemami. Ja się cieszę, że mówię. Rehabilitacja w tym stowarzyszeniu jest naprawdę skuteczna. Wiem jak rehabilitować dziecko, chociaż nie zawsze jest to łatwe, ze względu na to, że ja sama w ogóle nie słyszę - mówi Marta Sobolak, mama 7-letniej Natalki. Była przeciwna, żeby nauczyć dziecko języka migowego. - Bałam się, że przez to nie będzie mówiła, bo zauważyłam, że dzieci niesłyszące szybciej łapią znaki migowe niż mowę - wyjaśnia.
Monika Derebecka przyjechała nad morze wraz z dzieckiem z Warszawy. Córka jest niesłysząca i niepełnosprawna ruchowo. - Wiem, że z moim dzieckiem jest trudniej. Uprzedzano mnie, że być może nie będzie słyszała, bo są inne uszkodzenia w mózgu. Natomiast obserwując inne dzieci, ona się stara nadrabiać, dorównywać im. Naprawdę jest to korzyść. Myślę, że zauważalna przez wszystkich rodziców - mówi. - Jeżeli można zaapelować do rodziców: nie załamujcie się. Pracujcie, bo ten efekt kiedyś przyjdzie. Nawet nie wiadomo kiedy i skąd.
Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Wadą Słuchu zostało wpisane do rejestru organizacji pożytku publicznego, dzięki czemu pozyskuje pieniądze z jednego procenta należnego podatku. Siedziba stowarzyszenia mieści się w Krośnie w Wojewódzkim Szpitalu Podkarpackim, ul. Korczyńska 57, pok. 326.
Zobacz też:
- strona internetowa stowarzyszenia www.wadasluchu.org
